به نقل از «اقتصاد آنلاین»

رنجی به نام ام اس

تاریخ انتشار: ۸ خرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۰۵۸۳۶۲

به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از ایسنا ، ام اس، بیماری که چند سالی است به عنوان بیماری قرن شناخته شده و کاری هم به سن و سال ندارد و ممکن است هرفردی را در هرسن و در هر جنسیتی درگیر کند.

عصر یک روز بهاری در نشستی که برای روز جهانی " ام اس"  در انجمن ام اس استان کردستان برگزار شد با تنی چند از مبتلایان به "ام اس" آشنا می‌شوم؛ که شاید در نگاه اول نشانی از علائم بیماری در آن‌ها وجود نداشت، وقتی از یکی از آن‌ها می‌پرسم که چند سال است به "ام اس" مبتلا شده است؛ می‌گوید: ۱۳ سال است که با این بیماری درگیر است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماری‌اش را همچون همدم و رفیقی می‌داند که ۱۳ سال با او زندگی می‌کند و گاهی باهم کنار می‌آیند و گاهی بهانه‌گیر و گاهی اوقات نیز آنقدر آرام است که حضورش را حس نمی‌کند.

می‌گوید اولین باری که متوجه شد "ام اس" دارد به ۱۳ سال قبل برمی گردد روزی که تاری دید پیدا می‌کند و تعادل جسمی‌اش را از دست می‌دهد؛ این علائم او را بر این وامیدارد تا برای ریشه‌یابی مشکل به پزشک مراجعه کند؛ و اینجا بود که متوجه می‌شود که به ام اس مبتلا شده است.

از اوایل ابتلایش به این بیماری می‌گوید: حتی در راه رفتن و انجام کارهای شخصی‌م ناتوان بوده و قادر به حرکت نبودم و نمی دانستم که این علائم بیماری "ام اس" است و تنها چیزی که به فکرم هم خطور نمی‌کرد ابتلا به این بیماری بود.

وی که هنگام ابتلایش به ام اس متاهل بوده است، می‌گوید: به دلیل ابتلایش به این بیماری چند سالی می‌شود که از همسر خود جدا شده است.

ادامه می‌دهد: اولین باری که برای تشخیص بیماری به دکتر مراجعه کردم در انجام "ام آر آی" و  نوار "عصب و عضله" هیچگونه ردپایی از این بیماری پیدا نبود تا اینکه با انجام آزمایش نخاع مشخص شد که به ام اس مبتلا شده‌ام.

می‌گوید: زمانیکه که متوجه ابتلایم به این بیماری شدم؛ سخت شوکه شدم، چون هیچ درک و یا اطلاعی از این بیماری نداشتم و حتی به عنوان سرطان و یا یک بیماری وحشتناک به آن نگاه می‌کردم اما خوشبختانه با مرور و گذشت زمان با آن کنار آمدم.

یکی دیگر از دختران این مجموعه که از سن ۲۱ سالگی به این بیماری مبتلا است و حالا دختری ۳۸ ساله است می‌گوید: ۲۱ سال داشتم زمانی که در حال آماده شدن برای کنکور سراسری بودم متوجه شدم که "ام اس" دارم و حال ۱۷ سال از عمر این بیماری در بدن من می‌گذرد.

وی ادامه می‌دهد: سال ۸۱ بود که یک سمت صورتم به طور کامل فلج شد، اما به آن بی‌توجه بودم تا اینکه در سال ۸۳ وقتی به طور کامل از حرکت و راه رفتن ناتوان شدم و قادر به انجام کارهای شخصی‌ام نبودم به دکتر مراجعه کردم و فهمیدم که به " ام اس" مبتلا شده‌ام.

می‌گوید: در ابتدا پذیرش این بیماری برایم سخت و دشوار بود و حتی از مصرف داروها نیز اجتناب می‌کردم تا اینکه در نهایت از سال ۸۹ مجبور به پذیرش و شروع درمان شدم.

وی خانواده‌اش را بزرگترین حامی خود در این روزها و سال‌ها و ماه‌های ابتلایش می‌داند و می‌گوید: در ابتدا نمی‌توانستم آن را پذیرش کنم و از اطرافیان بیماری‌ام را پنهان می‌کردم، اما امروز دیگر آن را پذیرش و همه از بیماری‌ام خبر دارند.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان گفت: ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس یک بیماری خود ایمنی مزمن است که در آن سیستم ایمنی به بافت‌های عصبی حمله می‌کند.

امید حسین‌پناهی به مناسبت روز جهانی "ام اس" اظهار کرد: بیماری ام اس جزو بیماری‌های مزمن است و به تدریج طی چندین سال در بدن انسان ظاهر می‌شود و درمان آن با بیماری‌های دیگر بسیار متفاوت و ممکن است تا چندین سال به طول بینجامد.

وی عنوان کرد: برخلاف باور عموم مردم این بیماری  ناتوان کننده نیست و بیماری ام اس همچون اتشفشانی است که وقتی فوران می کند در ابتدا وحشتناک به نظر می‌رسد، اما به محض فروکش کردن ممکن است تا سال‌های سال خاموش و هیچگاه فوران نکند.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان ادامه داد: هستند افرادی که بیماری آن‌ها توسط پزشک و با انجام "ام آر آی" تشخیص داده می‌شود و تا سال‌های سال از داروهای خط اول بیماری استفاده و هیچگاه دچار حالت پیشرفته این بیماری نمی‌شوند.

مدیرعامل انجمن "ام اس" کردستان یادآور شد: به صراحت می توان گفت که ام اس یک بیماری ناشناخته است و تاکنون درمان قطعی برای آن در دنیا وجود ندارد و بروز این بیماری در هر فرد نسبت به فردی دیگر متفاوت است.

انواع مختلف "ام اس"

وی تصریح کرد: انواع بیماری "ام اس" براساس شدت و دوره‌های عود به ۴ طبقه تقسیم می‌شوند که نوع اول آن نوع فعال و فروکش‌کننده نامیده می‌شود که در این مرحله بیماری همچون اتشفشان فوران و سپس فروکش می‌کند.

حسین‌پناهی نوع دوم این بیماری را پیشرونده اولیه عنوان کرد و افزود: نوع سوم آن به عنوان پیشرونده ثانویه و نوع چهارم آن تحت عنوان پیشرونده و عود کننده شناسایی شده که مرحله آخر آن بدترین نوع این بیماری است.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان تاکید کرد: ۹۵ درصد از مبتلایان به بیماری "ام اس" درگیر نوع اول این بیماری هستند و ۵ تا ۱۰ درصد از کل بیماران ام اس جزو بیماری‌های پیشرونده هستند که متاسفانه زمانیکه دچار حمله "ام اس" می‌شوند این علائم بیماری با آن‌ها باقی و تا سال‌های بعدی و یا تا چند ماه دیگر که دچار حمله بعدی ام اس می شوند به علائم قبلی اضافه و به در نهایت منجر به معلولیت در آن‌ها می‌شود.

حسین‌پناهی یادآور شد: از علائم این بیماری می توان به کاهش حافظه و ضعف تمرکز، بی حسی و مور مور شدن مداوم در اندام‌ها یا صورت، تاری دید، دوبینی، عدم تعادل و هماهنگی در راه رفتن را نام برد.

مشکلات موجود برسر راه مبتلایان به "ام اس"

به گفته وی، زمانی که بیمار برای تشخیص بیماری "ام اس" به پزشک متخصص مراجعه می‌کند؛ لازم است بیماری به شیوه کاملا علمی و توسط چندین پزشک متخصص تشخیص و نوع آن مشخص شود و بیمار در حین روند درمان از مشاوره‌های روانشناسی و روانپزشکی در حین درمان بهره‌مند شود که متاسفانه در استان کردستان بخشی از این اقدامات صورت نمی‌گیرد.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان اظهار کرد: متاسفانه عدم توضیحات کافی پزشک به فرد بیمار در خصوص بیماری "ام اس" و اکتفا به تجویز دارو و عدم صرف وقت کافی برای آگاه سازی بیمار در خصوص بیماری "ام اس" از دیگر مشکلاتی است که در روند ابتلای فرد به این بیماری وجود دارد.

وی ادامه داد: انگ بودن بیماری و نبود آگاهی خانواده‌ها از این بیماری و خطرناک پنداشتن و پنهان کردن آن از جمله مشکلاتی گریبانگیر افراد مبتلا به "ام اس" است که همین انگ بیمار بودن موجب انزوا و دوری گزینی فرد از اجتماع و کاهش اعتماد به نفس در بیمار خواهد شد.

حسین‌پناهی بالا بودن قیمت داروها را از مشکلات اصلی این بیماری دانست و گفت: متاسفانه بیمه‌ها تنها ۵۰ درصد از داروهای بیماران "ام اس"ی را پوشش می‌دهند و لازم به ذکر است که این بیماری درمان قطعی ندارد و تنها روند پیشرفت بیماری را کاهش می‌دهند.

وی از دیگر مشکلات موجود برسر راه مبتلایان به "ام اس را عدم شناخت کافی بیمار و اطرافیان بیمار و کارفرمایان و جامعه از بیماری ام اس دانست و خاطرنشان کرد: هستند افرادی که در حین اینکه به بیماری ام اس مبتلا بوده در ادارات کارمند و مشغول به کارند؛ اما متاسفانه، از آنجا که یکی از علائم بیماری ام اس خستگی است و زمانیکه بیمار در منزل و یا در محیط کار دچار خستگی می‌شود، به دلیل عدم درک صحیح از بیماری در جامعه با این قضیه به درستی برخورد نمی‌شود و باعث سرخوردگی فرد مبتلا به ام اس و طرد شدن فرد از جامعه می‌شود.

حسین‌پناهی یادآور شد: عدم شهرسازی متناسب با نیاز بیماران از دیگر مشکلاتی است که این افراد با آن روبه‌رو هستند.

تاریخچه تاسیس انجمن "ام اس" کردستان

مدیرعامل انجمن " ام اس" استان کردستان با اشاره به اینکه این انجمن در سال ۱۳۸۳ در کردستان تاسیس شده است گفت: این انجمن به همت خانواده وطن دوست، خانواده‌ای که دخترشان براثر ابتلا به بیماری ام اس فوت شده بود راه‌اندازی و تاسیس شد.

حسین‌پناهی اظهار کرد: مجوز این انجمن از سوی استانداری و تحت نظارت وزرات کشور در سال ۱۳۷۲ صادر شد.

وی ادامه داد: تا سال ۹۳ مکانی دائمی برای این انجمن وجود نداشت؛ ساختمان انجمن ام اس سال ۹۳ در زمینی به مساحت ۱۵۰ مترمربع در ۲ طبقه شامل سالن ورزشی، طبقه همکف و سالن اجتماعات احداث شده است که بیشتر هزینه‌های ساخت این مکان از محل دارایی‌های شخصی خیرین و اعضای هیئت مدیره این انجمن تامین شده است.

وی عنوان کرد: انجمن "ام‌اس" کردستان انجمنی مستقل و ‌وابسته به هیچ ارگانی نیست و هدف از راه‌اندازی آن کمک به بیماران و حمایت از آن‌ها و شناساندن این بیماری به جامعه است.

کمک ۱۸۰۰۰ یورویی سفارت ژاپن به انجمن ام‌اس کردستان

حسین‌پناهی تاکید کرد: سال ۹۷ سفارت ژاپن در راستای کمک‌های بشردوستانه خود به بیماران مبتلا به ام اس با انجمن کردستان قراردادی منعقد کرد که طی این قرارداد حدود ۱۸ هزار یورو به انجمن "ام اس" کردستان کمک کرده است.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان با اشاره به اهمیت فیزیوتراپی و توانبخشی در درمان این بیماری عنوان کرد: هزینه خرید دستگاه‌های فیزیوتراپی و توانبخشی در انجمن ام‌ اس کردستان از سوی سفارت ژاپن تامین شده است.

حسین‌پناهی در ادامه سخنان خود در خصوص واکسینه شدن مبتلایان ام‌اس افزود: ۸۰ درصد بیماران مبتلا به "ام اس" در استان کردستان در مقابله با کرونا واکسینه شده‌اند و متاسفانه چند تن از بیماران عضو انجمن براثر ابتلا به بیماری کرونا جان باختند.

وی در خصوص انجام فاز دوم تزریق واکسن کرونا به بیماران مبتلا به "ام‌اس" در استان کردستان گفت: فاز دوم واکسیناسیون کرونا با مشاوره پزشک متخصص  و داشتن تاییدیه پزشکی برای بیماران خاص به ویژه ام اس صورت خواهد گرفت.

حسین‌پناهی شعار امسال روز جهانی ام‌اس را «پیوند همگانی برای درک درست و واقعی از ام‌اس» دانست و افزود: رسالت اصلی این انجمن شناسایی بیماران مبتلا به "ام اس" در جامعه است.

وی یوگا و آب‌درمانی را در روند بهبود این بیماری موثر دانست و عنوان کرد: کمک‌های درمانی، فیزیوتراپی و آزمایشگاهی از خدمات انجمن "ام اس" کردستان به بیماران است.

عضویت ۷۴۰ نفر از مبتلایان در انجمن "ام اس" استان کردستان

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان با اشاره به اینکه ایران جزو ۱۰کشور به لحاظ آمار مبتلایان به "ام اس" است؛ خاطرنشان کرد: ۵۱۸ نفر زن و حدود ۲۲۲ نفر مرد عضو انجمن "ام اس" استان کردستان هستند.

پربیننده ترین آخرین آمار کرونا در ایران (۱۴۰۰/۳/۷) علت احتمالی لختگی خون در برخی از دریافت‌ کنندگان واکسن کرونا واکسن دزدی؛ دست درازی به سلامت و جان مردم بیماری قارچ سیاه و دانستنی‌ هایی درباره آن احتمال ماندگاری آنتی‌ بادی‌های کرونا در بدن تا آخر عمر

منبع: اقتصاد آنلاین

کلیدواژه: ام اس فلج عصبی فلج صورت روز جهانی ام اس انتخابات ۱۴۰۰ بیماران مبتلا استان کردستان علائم بیماری بیماری ام اس حسین پناهی مبتلا شده سال ها تا سال

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.eghtesadonline.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اقتصاد آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۰۵۸۳۶۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

۱۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم در نیشابور شناسایی شدند

محمد توحیدی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی نیشابور با بیان این که شناسایی کودکان مبتلا به اختلال اتیسم و ارجاع به مرکز توانبخشی و درمانی در ۶ ماهه دوم سال ۱۴۰۲ نسبت به۶ ماهه نخست آن رشد چهار برابری داشته است گفت: در نیمه نخست سال ۱۴۰۲، ۲۰ کودک مبتلا به اوتیسم و در نیمه دوم سال گذشته ۸۰ کودک مبتلا به اوتیسم شناسایی شدند.

او افزود: در راستای اجرای دستورالعمل وزارتی و شیوه‌‎نامه پذیرش و ارائه خدمت به بیماران مبتلا به اختلال اوتیسم و همچنین اهمیت شناسایی به هنگام کودکان دارای طیف اوتیسم، فرایند شناسایی و غربالگری این بیماران طی جلسات متعددی با معاونت بهداشت، بهزیستی، آموزش و پرورش و مرکز توانبخشی و درمانی در سال گذشته بازبینی شد و آموزش پزشکان، بهورزان و مراقبان پایگاه‌های سلامت و مربیان مدارس سطح شهر به عنوان بخش مهمی از فرآیند شناسایی به طور ویژه در دستور کار قرار گرفت.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی نیشابور ادامه داد: با آموزش و حساس‌سازی افراد دخیل در شناسایی و غربالگری که با همکاری گروه سلامت جمعیت، خانواده و مدارس و گروه سلامت روان، اجتماعی و اعتیاد معاونت بهداشت انجام شد، شناسایی کودکان مبتلا به اوتیسم انجام و مبتلایان به مرکز توانبخشی و درمانی ارجاع شدند.

توحیدی بیان کرد: در مرکز توانبخشی پس از انجام تست‌های تشخیصی و محرز شدن اختلال طیف اوتیسم توسط متخصص روانشناسی و آموزش کودکان استثنائی، اقدامات آموزشی و درمانی موردنیاز برای کودک آغاز می‌شود.

او تصریح کرد: هزینه مداخلات درمانی برای کودکان مبتلا به اوتسیم بسیار زیاد است به گونه‌ای که در ماه بین ۷۰ تا ۸۰ میلیون ریال برای هر کودک هزینه باید انجام شود، اما خوشبختانه بخش قابل توجهی از هزینه‌های درمان این کودکان تا ۱۴ سالگی، در قالب بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج از سوی سازمان‌های بیمه‌گر و اداره بهزیستی به مرکز توانبخشی پرداخت و والدین هیچ گونه هزینه‌ای برای درمان فرزند خود برعهده ندارند.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی نیشابور با بیان این که تشخیص ابتلا به اوتیسم در کودکان پسر حدود چهار برابر کودکان دختر است تاکید کرد: تشخیص ابتلای به اوتیسم غالبا بعد از ۲ سالگی دقیق‌تر است ولی به دلیل مراجعات دیرهنگام والدین با توجه به عدم پذیرش آنان، متاسفانه تشخیص‌ها بعد از زمان طلایی مداخله یعنی بعد از سن پنج سالگی صورت می‌گیرد.

توحیدی با تأکید بر این که هر چه کودک مبتلا به اختلال اوتیسم در سنین پایین‌تر و تا کمتر از سه سالگی شناسایی شود اقدامات درمانی برای او مؤثرتر خواهد بود اظهار کرد: علاوه بر پزشکان، مراقبان سلامت و مربیان مدارس و والدین نیز در صورت مشاهده رفتار‌های غیرمعمول کودک خود نظیر رفتار‌های کلیشه‌ای و تکراری، عدم ارتباط چشمی مناسب، عدم واکنش به صدا زدن نام و انجام بازی‌های تکراری و متعاقب آن مراجعه زودهنگام به پایگاه‌های بهداشتی، نقش مهمی در شناسایی و شروع روند درمانی کودک مبتلا به اختلال اوتیسم دارند.

باشگاه خبرنگاران جوان خراسان رضوی مشهد